El congreso ha convocado a casi 800 personas unidas por la misma causa, las enfermedades raras, con ponencias y alguna que otra actividad para los más pequeños

18 Octubre 2015

El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras  que ha tenido como lema ‘Aunando experiencias, promoviendo realidades’ , se ha celebrado entre el 15 y el 18 de octubre en el Monasterio de Los Jerónimos de la UCAM y ha estado organizado por D´Genes en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER ) y  la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP).

Este año el secretario General de Sanidad, Rubén Moreno, ha sido el encargado de inaugurar el acto y ha anunciado la puesta en marcha de un programa piloto para acelerar el diagnóstico de éstas enfermedades. En el acto han intervenido Pedro Antonio Sánchez presidente de la CARM; Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); José Ballesta, alcalde de Murcia; José Luis Mendoza, presidente de la UCAM, y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Además, también ha asistido a la inauguración la consejera de Sanidad, Encarna Guillén.

Cerca de 800 personas se han inscrito a este Congreso; alrededor de quinientas han asistido a él de forma presencial, y el resto, pertenecientes a 16 países, lo han hecho a través de internet. Este congreso cada vez tiene más valor. De hecho el presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión, ha destacado que este Congreso “constituye todo un reto educativo, divulgativo, y de promoción a favor de las patologías de baja frecuencia que ha podido contar en anteriores ediciones con la presencia de SAR Doña Letizia, además de investigadores y profesionales en diferentes campos relacionados con estas enfermedades”.

El presidente de la UCAM ha ratificado su apoyo a las asociaciones de Enfermedades Raras y a los miembros que las integran, y ha recordado que la Universidad ha invertido en investigación este año 15 millones de euros, en su mayoría destinados al ámbito de la salud; Además la institución creó el pasado curso una Cátedra de investigación en Enfermedades Raras para avanzar en este campo. “Estam os destinando un importante cantidad de dinero y recursos en este  ámbito para que se avance. Juan Carlos Izpisua está investigando en California, con la Cátedra que dirige en la Católica, el tema de las enfermedades raras”.

Además de las diferentes ponencias y mesas redondas como la de ‘Actualización sobre Enfermedades Raras’ o la de ‘Nuevas aproximaciones para la investigación’ ofrecidas por expertos, también se ha hecho una actividad gastronómica para los niños con síndromes raros. Para ello el profesor del Grado de Gastronomía, Pablo Gómez, y la profesora de Nutrición, Adela Abellán, han cocinado con los pequeños diferentes postres, todos en formato líquido para que todos los pudiesen degustar por igual.

Así, los niños enfermos con diferentes síntomas fueron cocineros por un día, conocieron diferentes utensilios y formas de cocinar, y pudieron probar sus creaciones en la Gastrolab de la universidad.